Siempre hay una luz al final del tunel

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Fotografia de Ángel Sanchez
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miércoles, 23 de enero de 2013

Lunes 13 de agosto de 2012. Solanillos del Extremo (Guadalajara)

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Lunes 13 de agosto de 2012. Solanillos del Extremo  (Guadalajara) 


Muy buenas a todos los que seguís o leéis este espacio, ante todo gracias.           Hoy no es un día bueno, pero como algunos ya sabréis, «uno de tantos», sobre todos  los que padecéis este castigo, que parece mas una tortura de la Inquisición. Mi idea cuando empecé este blog, eran dar una imagen positiva de esta enfermedad, pero aveces cuesta tanto, estar positiva, y he pensado que también tenéis derecho a saber que es lo que siente una persona con una enfermedad tan excluyente e incapacitante, como esta nuestra, sobre todo a las personas que no  padecéis ningún tipo de discapacidad.
(He publicado en mi pagina de Facebook y en Googel  una película, que detalla, el transcurso de una compañera de enfermedad Laura, «Los pájaros de la mina», yo no sabia que existía esta película.
Habia visto  documentales en la televisión, buenisimos por cierto mi enhorabuena a Mercedes Milá, a Conexión Samanta en la cuatro y a Carne Cruda en Radio 3, por dar a conocer nuestra enfermedad y la descripción de nuestros problemas. En la película podéis ver sin buscar el morbo, ya que no lo tiene, lo que tenemos que pasar, una persona con Sensibilidad Química, desde que empezamos con los síntomas mas llamativos, evolución, el rechazo de las personas que hasta entonces decían que nos querían. la exclusión social, el aislamiento «bien es cierto que hay personas con distintos grados y pueden tener una vida casi normal, con su mascarilla de protección», pero también es cierto que hay personas como yo, que  tenemos muchos otros síndromes que la acompañan a la SQM, que la vida deja de ser una vida, PARA COVERTIRSE EN UNA LUCHA CONSTANTE POR SEGUIR VIVA).
Como ya os comente llevo en el pueblo desde el quince de junio, y por aquí sigo, por lo que no se cuando podre publicar esto, intente hace dos semanas pasar una en mi casa de Guadalajara, para ver a mi madre ya que me sentía un poco mas fuerte, pero fue imposible, al salir a la Nacional II, llevando mi mascara de protección mas alta y el purificador en el coche, me ahogaba, la llegada a casa fue peor, ya que después de 6 meses encerrada en ella, al estar fuera de ella, en un ambiente menos toxico, pensaba que habia quitado todo lo que me molestaba, pero todavía hay cosa que me molestan y era como tener algo en la garganta que no me dejaba pasar el aire, la casa sin ventilar, ya que claro siguen fumigando en la ciudad hasta el 6 de septiembre, el calor, las radiaciones producidas por los Wifis de mis vecinos de barrio y bloque, vamos todo lo que habia reforzado, matado en unos instantes y aun todavía me sigo recuperando, pero me esta costando muchísimo, la fibromialgia y la fatiga crónica desempeñan su papel, me duelen hasta los dedos cuando estoy escribiendo esto, pero lo necesito sino creo que me voy ahogar.
Aquí en el pueblo  según han ido transcurriendo los días, han ido llegando mas personas a pasar sus vacaciones, algo de lo mas lógico por su puesto, pero para mi es agotador, ya no encuentro un momento para salir a la calle sin la mascarilla, pero bueno puedo salir, hay mas coches, mas movimiento en definitiva y los aromas van y vienen, los ruidos, el alboroto de los niños, claro esta que es uno de los motivos que me están haciendo mas difícil salir de esta última crisis, pero hay uno peor: LA INCOMPRESIÓN He intentado explicar a todo que me a preguntado lo que me pasa, pero no debo de explicarme bien, pero bueno tampoco me sorprendo ya que la familia mas cercana, lugareños, amigos, excepto mi pareja, no lo entiende nadie, te miran con pena, como si estuvieras loca, siguen fumigando sus huertos, cercanos al que yo he cuidado este verano con tanto esfuerzo, aunque yo este presente, y tengo que salir corriendo, claro ya no voy, otro derecho que me han quitado, y por mas que les explicas que ellos se están comiendo el veneno que están echando, les da igual.
Así que por lo que a mi respecta, por ahora ya no tengo mas ganas de seguir sensibilizando, hay un dicho que dice: el que tiene cama y duerme en el suelo, no hay que tenerle duelo, así que sientiendolo mucho ya hay mucha información en la red, sobre lo que nos pasa. Este fin de semana ya lo he visto muy claro, yo estoy ocupando una casa de mi suegra este verano, y como muchos otros, el fin de semana vienen mis cuñados a pasar el fin de semana, y este ha sido de cachondeo total, esta claro que tienen todo el derecho de ir a la piscina, hacerse una parrillada, darse protector solar, etc..., pero esta claro o se lo he dejado muy claro que contaminados en casa no pueden entrar, bueno pues como el que oye llover, han dormido en casa, yo he estado mas echa polvo, mas con la crisis que tengo desde hace dos semanas, pues estoy como unas tanganillas, y encima escuchar, por parte de personas que saben lo que tengo, «que vamos hacer, siempre ha habido todo estos productos y nunca ha pasado nada», vamos que yo si que es lo que tengo que hacer y el próximo fin de semana, pues se van a la otra casa, y que se asfixien de  calor , yo ya me he cansado, de mirar por lo demás y no por mi. No tengo otra opción que ser menos social, justo o no, es lo que hay, si quiero tener una calidad, calidad es decir mucho, pero algo de vida y fuerzas para sobrellevarlo, tengo que actuar de las formas que menos me gustan, con una ducha con mis productos se podía haber solucionado mas o menos, pero a todos les da igual, y ya no admito un lo siento, ya no, después de un  año casi de diagnostico oficial, y de que la psicóloga y la psiquiatra, me hayan dado el alta, diciendo en el informe que no tengo ningún problema mental, es mas que tengo la cabeza bastante bien amueblada y que tengo un problema de salud , como casi 300.000 pacientes que estamos en España, no estoy dispuesta a que me traten de loca, de histérica,  ya he pasado por ello con los médicos y no voy a pasarlo con los demás, me niego, yo no estoy loca, estoy enferma.......................................      








Estoy publicando cosas que he escrito durante un periodo de unos meses, y que por motivos de salud o de falta de comunicación no he podido, este es uno de ellos.

lunes, 11 de junio de 2012

Contestación del Ayuntamiento de Guadalajara:

Hoy me ha llamado el técnico del ayuntamiento para comunicarme los días que fumigan, y esto es increíble todo lo que se fumiga, desde mayo hasta septiembre, semana si, semana no, otras dos de descanso y otra vez a empezar, se lo he pedido por escrito, y que también por escrito quería saber los productos que se usan, en estas fumigaciones, su respuesta "que el no podían darme esta información, por escrito" y claro entre esto y la respuesta del hospital, de que no podían hacer nada, para poder atenderme.

 " Me explico"

En marzo de este año, el día 20 para ser mas exactos, acudí al hospital, a terapia de grupo, para enfermos con Sensibilidad Central, yo  por aquella época no salia nada a la calle ya, pero no quería dejar la oportunidad de ir a consulta, no quería que pensarán que no quería asistir. Me acompaño mi hijo de 19 años y me fui poniendo malisima, yo llevaba mi mascara de protección y un purificador de aire portátil, pero no era nada suficiente, respiraba por los ojos todas las sustancias, mi cuerpo se arrugaba como el de una anciana y me quedaba sin fuerzas, pensé que no salia, me sentaron en una silla de ruedas y me pusieron oxigeno, pensando que nos conducían a la calle de una forma mas rápida, pero no fue así, me bajaron a urgencias y mi hijo lloraba y les pedía que me sacaran a la calle, que el estar allí solo hacia ponerme peor, pero nos ignoraron, yo tenia a un motón de gente encima mía que no me dejaban respirar y el carro de la limpieza, estaba dando vueltas por todos los sitios, imagino que una trabajadora detrás. 
Ya consiguió mi hijo que  uno de los médicos hablará con mi pareja por teléfono, y le hicieron caso y me recuperé con el oxigeno en la calle, hasta que llego mi pareja y nos fuimos a casa.
Yo les enseñaba mis informes, pero ninguno parecía saber de que le estaba hablando y por supuesto no sabían como actuar.
Cuando me recuperé del percance, puse una sugerencia en atención al paciente, donde me atendieron muy bien, pero me mandaron una respuesta de lo mas ambigua:

" que sentía mucho no poder ayudarme y agradecían los protocolos que les envié, pero que no se podía hacer nada." 

Yo me siento ahora mismo, impotente, rabiosa, esta en juego mi vida y no puedo hacer nada, estoy excluida socialmente, no puedo ir a un hospital, a la consulta del medico  primaria, ni al cine, ni de viaje,.... Tampoco puedo vivir en mi casa, vivo justo encima de un jardín publico... 

 El miércoles después de una fumigación, ademas confirmada hoy por el técnico que se me fumigo ese día, en mi casa con las ventanas cerradas, me pego una buena crisis, me ahogaba, se me bloquearon las piernas y caí al suelo, me esta costando recuperarme ya 6 días y los que queden, además vuelven a fumigar este miércoles y jueves, no entiendo nada.

 

miércoles, 6 de junio de 2012

Esta es la carta que le escrito al ayuntamiento de mi ciudad, ya os contare que me responde:

A/ del Excelentísimo Alcalde de Guadalajara
DE/María Luisa Sánchez Villaverde, mayor de edad, con DNI .........., domicilio en C/ …................................., nº .., piso bajo-2, teléfono ….., expone:
  1. Que en los últimas semanas, operarios del Ayuntamiento de Guadalajara han estado fumigando las zonas verdes y residenciales de la ciudad.
  2. Debido a estas fumigaciones he sufrido un empeoramiento de salud, dadas las patologías propias de mi discapacidad (adjunto informe clínico). Sufro Sensibilidad central con 5 Síndromes asociados: SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, FIBROMIALGIA, FATIGA CRONICA, ELECTROSENSIBILIDAD,HISTASMINOSIS ALIMENTICIA...
  3. Es por ello que he creído conveniente ponerme en contacto con el Consistorio con el único fin de procurar que se me avise con la suficiente antelación. De este modo podré cuidar de mantener las ventanas de mi hogar cerradas e impedir así, en la medida de lo posible, que estos elementos perniciosos para mi persona invadan mi domicilio.
  4. Una vez realizada la petición al Ayuntamiento, la respuesta espero que sea cogida con la atención que merece, ya que cada vez somos mas los afectados.
  5. Considero que si esta petición fuera negativa, vulnera una serie de derechos inalienables, que deberían amparar a cualquier ciudadano y que están recogidos en un amplio marco normativo (Constitución Española, LISMI, LIONDAU, Ley 1/1994 de Accesibilidad y Eliminación de Barreras).
La Constitución Española, desarrolla en sus artículos 41, 43 y 51 derechos como el que todos los ciudadanos tenemos a la Salud o a disfrutar de un medio ambiente adecuado para el desarrollo de la persona (art. 45.1), y por consiguiente a un trato digno – que es lo que se está pidiendo con este escrito –, acorde con el artículo 10 de la mencionada Constitución Española y en línea con la Declaración Universal de Derechos Humanos. Considero también, que mi derecho a la vida y mi integridad física debería ser respetado y comprendido por el Ayuntamiento como objeto de protección. Pido a los responsables y representantes municipales, que atiendan al artículo 49 de nuestra Constitución, donde se dice lo siguiente:
Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los amparará especialmente para el disfrute de los derechos que este título otorga a todos los ciudadanos.”
En consecuencia, ruego que entiendan que debido a las circunstancias particulares de mi discapacidad, me encuentro con una barrera invisible pero infranqueable para mí. En este sentido, cabe decir que si bien la Ley de Accesibilidad y Eliminación de Barreras de Castilla La Mancha (Ley 1/1994) atiende principalmente a barreras de tipo arquitectónico o sensoriales, podría hacerse extensiva esta consideración de barrera a estos productos químicos que limitan el libre ejercicio de mi vida cotidiana.
Art. 3.3 Ley 1/1994 de Accesibilidad y Eliminación de Barreras – CLM
Se entiende por barreras aquellos obstáculos, trabas o impedimentos que limitan o dificultan la libertad de movimientos, el acceso, la estancia, la circulación y la comunicación sensorial de las personas que tienen limitada temporal o permanentemente su movilidad o capacidad de relacionarse con el entorno.”
Por lo expuesto anteriormente, solicito:
  1. Que por la gravedad de las enfermedades que padezco e insisto cada día son mas personas, las que padecemos estas raras enfermedades, y lo pueden consultar con el equipo de medicina interna del hospital universitario de Guadalajara, este Ayuntamiento tome las medidas oportunas y cese la situación de discriminación directa hacia mi persona y las personas que padecemos este tipo de enfermedades, pudiendo así el Ayuntamiento demostrar una de voluntad, para adoptar las medidas preventivas oportunas, razonables y proporcionadas.
  2. Que pongan fin, por favor a las fumigaciones, y que en caso de ser estas inevitables se me avise personalmente, por los medios que consideren más oportunos, con la suficiente antelación.



Sin otro particular
Quedo a la espera de sus noticias.
Guadalajara 22 de mayo del 2012









María Luisa Sánchez Villaverde.