Siempre hay una luz al final del tunel

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Fotografia de Ángel Sanchez
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jueves, 23 de agosto de 2012

Incomprensión II parte.

Cuando empece a enfermar, ya hace tiempo, si tuviera que poner una fecha consciente, creo que podíamos decir, después del verano del 2008, ya había dejado el trabajo en el sindicato o invitada a irme como mejor suene, me cansaba mucho y no podía reaccionar  claramente como antes, intente ayudar en el movimiento político al que pertenezco, haciendo un simple inventario de los libros que tenemos, me fue imposible terminarlo, estaba triste, dolorida, no tenia ni idea de que me pasaba, todavía los perfumes no molestaban, pero si el alboroto, las manifestaciones, entrar en un centro comercial, me tenia que tumbar muchos ratos y descansar.

En noviembre de ese año, a mi padre fue intervenido de una rodilla (prótesis) y a mi me dio un subidon de adrenalina que era genial, no paraba, cuidar a mi padre, mi casa, viajar todos los días Guadalajara-Madrid durante casi tres meses, y bueno salio bastante bien, aunque su traslado para Cerdedilla, no se lo tomo nada bien, un centro recuperación, salio para noche buena y que supiéramos bien y bastante recuperado, mi madre se traslado a mi casa hasta que le dieron una residencia de estancia corta, hasta que mi padre se recuperara, ella tiene alzheimer, la residencia coincidió con la salida de mi padre de la clínica de la sierra, esto a el le mató, ya que no se veía fuerte para cuidar a mi madre,pero no quería que fuese a una residencia.
El 28 de enero me llama, yo estaba en un juicio, como testigo, y me comunican, que tiene que ingresar rápidamente en un hospital, bajamos a Madrid,donde el vivía y nos comunicaron, que como mucho duraría un mes, no llego a los 20 días, una leucemia aguda. 
Mi madre se traslado a vivir a mi casa, mi salud se iba debilitando, su enfermedad la cambio el sueño y nos pasábamos todas las noches en vela, al año tome la decisión de ingresarla en una residencia, aunque tengo hermanos ellos no se pueden quedar con ellas, enfermedades, minusvalías y trabajo.

Realmente pensé que mejoraría, que había sido una etapa de mucho stress,pero ya había pasado, que ingenua ahora venia lo peor, en el 2010 me diagnosticaron fibromialgia, pero cada día yo estaba peor, empece a trabajar en una oficina de inserción laboral para personas con discapacidad física y bueno gracias a que todos mas o menos teníamos una discapacidad, el trabajo era mas llevadero, nos comprendíamos.

A últimos del 2010 ya empezaron a molestarme los olores, a reconocer por que de vez en cuando vomitaba sin mas, la primera crisis,me paso en el curro una mañana que vino una compañera dela limpieza a la oficina, me tuve que salir corriendo pues me ahogaba, pero bueno se paso y no le di mas importancia,poco a poco iba tolerado menos, en el 2011 seguía trabajando el centro e incluso haciendo voluntariado sensibilizando a los mas jóvenes sobre la discapacidad, tenia 1/2 jornada, yo encantada, pero según pasaban los días no aguantaba  ni currar 4 horas al día.
No vi ningún gesto de compresión por parte de nadie, solo mi pareja, que el ya notaba que yo no estaba igual que hacia un tiempo.
Y de una amiga que también padece fibromialgia y  síndrome de fatiga crónica, gracias a Begoña y a Jesús mi pareja no me he vuelto loca.
Cada día me molestaba todo mas, los limpiadores, perfumes,cremas, los coches .... seguí sin ver compresión por ningún lado.
Llegue en noviembre del 2011 a la consulta de Javier, mi internista de la seguridad social, y no tuve que explicarle mucho, yo ya salia con mascarilla de protección Fp2, y fue el que me explico muchas cosas, gracias a su compresión y conocimiento en la materia, me esta ayudando mucho mas de lo que el creé. Después de algunos análisis me diagnostico de todos los síndromes que padecía, los tenéis en el blog.
 Mande los informes a mis hermanas y solo he visto Incomprensión, yo ya no quiero que se molesten en verme, solo quiero que no me juzguen, por no jugarme la vida para recorrer 200km, o que me diagnostique lo que no me ha diagnosticado nadie brotes psicóticos: El brote psicótico se trata de una ruptura con la realidad temporal provocada por el estrés. Puede tener muchas causas orgánicas o psíquicas como intoxicaciones o enfermedades mentales.
En estos casos suele ser conveniente un ingreso hospitalario en una unidad de Psiquiatría. Se debe tratar con fármacos antipsicóticos como RisperidonaAmisulpridaOlanzapina o Ziprasidona, etc.
Los brotes psicóticos también se producen en los pacientes con trastornos de la personalidad como borderline o trastorno límite de la personalidad.
Agosto del 2011. 72 kg de peso

Marzo del 2012. 66 kg de peso. Ahora peso 60 kg.
Parece mentira que después de mis explicaciones, de la información que les mandado, no sea  la incomprensión su problema, es que yo por fin me quitado la venda de los ojos y veo la realidad. Mi hijo por desgracia también es otra personas de que empatizar le cuesta mucho, por que comprender lo comprende, me ha visto en alguna ocasión muy malita, muy malita, cuando viene a casa, por mas que dice intentarl, siempre lleva olor, ya que vive fuera ya que mis enfermedades son  incompatible con su vida, tiene 19 años y quiere vivir como todas las personas con esa edad y yo le entiendo, empatizo y le comprendo, pero también duele..... como cuando me miran por que sobre todo ya por la tarde en "el pueblo", tengo que llevar un bastón para apoyarme y que tener seguridad un poco en mis piernas, me miran flipando, con cara de pena, se que es lo que doy, con la mascarilla y el bastón, pero es la única forma de salir yo sola a darme un paseo, entiendo sus caras yo también pensaría igual, 42 años y no sabes ni que es lo que parece, bueno estoy agotada y necesito descansar... mas besos 



viernes, 25 de mayo de 2012


Histaminosis alimentaría: Pues si hasta la comida, yo de pequeña era muy mala comedora, y la leche me sentaba fatal, con el paso del tiempo, ya en la adolescencia, empece a comer bien y de todo, menos leche, pero si tomaba productos lácteos, yogures, quesos y la verdad no me sentaba mal, hasta que cada vez me di cuenta de de tenia el colon mas irritable, pero no le di la importancia que realmente merecía, ya que pensaba que como me encuentro mas débil, pues se debería a ello.
Pero no, me pidió el internista unos análisis (de Histamina de 3ª generación) y me dieron: positivo en cereales, lácteos, carne de ternera y pescado blanco, ahora llevo una dieta, bueno para mi no es una dieta, es otra forma de comer y me bastante bien, la verdad, en esto he mejorado bastante.  

También  en estos dos síndromes he mejorado notablemente: Trastorno de sueño y esto se ha corregido gracias a la Melatonina, que el internista me prescribió, posible Sindrome de Piernas inquietas, que también se han parado, La ansiedad va a días y la defunción témporo- mandibular y las migrañas no terminan de desaparecer, pero bueno confió que con el tiempo, se tendrán que mejorar, creo que por fin me esta llevando un profesional, que entiende y sabe de nuestra enfermedad, o por lo menos se interesa, yo en seis meses he mejorado de dos síndromes muy importantes, poder dormir y el colon irritable. 

miércoles, 23 de mayo de 2012

DISCULPAS



Hola a todos y disculparme por la mala redacción sobre todo de la histaminosis alimentaria, estaba muy cansada, pero quería terminarlo, y las prisas no son buenas, hoy repasando lo escrito he visto, que en esta última explicación, no me entiendo ni yo, el próximo día la corrigiere y haré otra entrada  mucho mas sosegada:


  • Modificación de Histaminosis alimentaria.
  • ¿ Por que los canarios de la mina?

sábado, 19 de mayo de 2012

Aclarando términos .........

¿Que es el Síndrome de Sensibilidad Central (SSC)?

Es una buena pregunta, ya que es difícil de explicar, yo no soy médico e incluso para ellos es difícil, ya que estamos hablando de una enfermedad, "nueva", difícil de diagnosticar, es una enfermedad del Sistema Nervioso Central, con unos síntomas comunes entre las personas que la padecemos, cansancio prolongado, dolores musculares, migrañas, cefaleas, tendencia a la retención de líquidos, dolores articulares, perdida de memoria y muchos síntomas que nos acompañan a diario, que mal comparado podríamos decir que tienes "una gripe continua", con algún día bueno, día que yo disfruto al máximo, aunque aveces se paguen las consecuencias y te toque luego unos días de cama y sofá.
Esto es mas o menos lo que yo me siento y como se siente muchos enfermos, pero el peor de  los síntomas que padecemos es la incomprensión y aunque nos parezca duro, este síntoma es el que mas nos afecta ya que hasta para nosotros mismo es muy difícil comprender que nos pasa y ¿por que?.
SSC tiene muchos compañeros, lo mas normal es que solo haya un sindrome, pero en mi caso,le acompañan cinco síndromes, que es de lo único que yo puedo escribir, como yo los siento y padezco.

Fibromialgia: Fue el primero que me diagnosticaron hace dos años, después haber pasado algunos años con mucho dolor que no encontraban explicación ni los médicos, ni tampoco yo.
Fibro cuyo significado es musculo y Algia es dolor. El diagnostico después de haber descartado cualquier otra patología, te exploran los 18 puntos gatillos (de dolor mas agudo) repartidos a lo largo del cuerpo, yo tengo los 18 puntos sensibles, pero también puede que hayas personas que están diagnosticadas de Fibromialgia con menos puntos.
Si, aclarar que no todos los enfermos tenemos los mismos grados de enfermedad, algunos pueden hacer su vida mas o menos normal, yo de hecho hasta julio del año 2011, osea ayer mismo, trabajaba, aunque ya solo media jornada, pero bueno descansaba de mis brotes (picos mas altos que tengo a lo largo el año) y otra vez vivir.  

                                                                                                                                                     

Sindrome de Fatiga Crónica: Este poco a poco se ha instalado en mi vida de una manera como dice su nombre crónica, hay días que como hoy, puedo estar un rato, en el ordenador y con día mas activo que otras veces. Normalmente me suelo ya levantar agotada, como si hubiera estado días corriendo sin parar, vestirme, asearme, o preparar algo para comer, puede llegar a ser una tortura.
Una buena noticia, una mala, estar hoy un poco mas de la cuenta sentada en el ordenador, o simplemente nada, puede provocarte un cansancio agotador, que cambia el carácter más alegre que puedas imaginar. 

Sindrome de sensibilidad Química: Este es el mas llamativo por la mascarilla y bien es cierto que no se nos ve mucho por la calle, pero con esta protección, por lo menos a mi, en las calles de mi ciudad "Guadalajara" , me cuesta muchísimo pasear, cuando estoy en casa, estoy bien ya que mi casa, hemos eliminado todas las sustancias toxicas que me dañan: geles, champús, perfume, colonia, suavizante y detergente de la ropa, lejía y limpiadores para la casa, laca, maquillaje, cremas corporales, ambientadores  y por supuesto mi pareja y mi hijo para poder convivir conmigo tiene que respetar al 100% el protocolo, que ahora os explico:

  • La ropa tiene que estar lavada con bicarbonato.
  • El pelo con un champú especial que esta hecho con productos naturales.
  • Nuestro jabón, es el jabón que se hace con aceite, sosa y agua, con el cual nos duchamos.
  • Desodorante: bicarbonato
  • Dientes: crema especial a base de mirra, tomillo e hinojo
  • La limpieza de la casa: vinagre, bicarbonato, agua oxigenada, jabón casero y agua. 
  • Tenemos un purificador para el aire y decloradores para la ducha y el grifo de la cocina ya que yo el agua ni de botella, ya que el plástico elimina muchas sustancias.
  • La comida ecológica....

Muchos cambios verdad para una vida, las personas que vienen a mi casa, también tienen que llevar ese protocolo, con su ropa e higiene, "por lo menos durante cuatro días antes", ya que si no es así no podemos compartir el mismo habitáculo, por lo que imaginareis que no viene nadie.


¿Que me pasa cuando me expongo a productos que llevan químicos? 

  1. Me queman las vías respiratorias.
  2. La garganta que suele estar casi siempre bastante inflamada, se intenta cerrar.
  3. El dolor de cabeza es agudo e insoportable.
  4. Mi cuerpo es como si se desinflara y no me quedará fuerza.
  5. Nauseas, mareos,irritabilidad, aveces vómitos, confusión, desorientación y alguna caída que otra. 

Como sabemos los coches producen cantidad de contaminantes y sus gases, me provocan también todo esto, por lo que desde el mes de enero de este año, estoy en casa y solo salgo para ir al pueblo, con mi mascarilla de protección, el purificador de aire, pero ahora, dependo de mi pareja para poder salir ya que no puedo conducir por el momento.


No puedo acudir al hospital, centros de salud o centros públicos, ya que los productos de limpieza, mas todo lo que llevan las demás personas, colonias, laca, etc... Hacen que esto sean lugares terriblemente hostiles para mi en estos momentos.

Como he dicho hay diferente grados y no todas las personas que son diagnosticadas con SQM, nos afecta del mismo modo.
Este es uno de los síndromes mas incapacitantes ya que te separa de todo el mundo y de tu anterior vida, aunque no tendría que  ser así, ya que  es uno de los que se pueden evitar, me explico, si bien yo no puedo salir, los demás si respetan el protocolo pueden entrar, yo la verdad, vivía engañada como todos, con los productos, los buenos olores, la desinfección, pero con los cuatro o cinco producto que os he comentado antes, todo esta desinfectado, limpio, "ya que lo limpio no tiene por que oler a nada" y desde luego mas sano, también para el medio ambiente.
Se vierten y emiten  muchas sustancias al año a nuestro planeta y al igual que a La Tierra le afecta, a nosotros también. Cuando me cure o mejore, desde luego no voy a volver a usar ninguna sustancia química mas. "También hay productos ecológicos y sin químicos, para la limpieza, pero son muy caros y yo con estos me apaño genial" 



Hiperelectrosensibilidad o sindrome de hipersensiblidad electromagnetica:  Este, este se las trae, por que este no hay quien lo pille, sabemos que somos seres que tenemos e irradiamos energía, que la Tierra también radia ondas electromagnetica, y te preguntas como puedo ser intolerante o hipersensible a esto, pero claro hasta hace unos años, nuestro campo electromagnético era mucho mas natural, ahora tenemos muchas ondas y campos electromagnéticos, que no son naturales, como: teléfonos móviles, inalambricos, radio despertadores, wifi a diestro y a sinistrio, microondas, los nuestros, los de los vecinos, las antenas enormes en cualquier sitio dentro de las ciudades. Los síntomas:

  • Fatiga.
  • Desconcentración y descoordinación para comunicarme y motora.
  • Dolor de cabeza.
  • Mareo 

Todo esto esta generando demasiada contaminación electromagnetica demasiado deprisa, al igual que pasa con los químicos, que nuestro cuerpo no se puede adaptar y por ello, se defiende, con estas enfermedades.

Histaminosis alimentaría: Pues si hasta la comida, yo de pequeña era muy mala comedora, y la leche me sentaba fatal, con el paso del tiempo, ya en la adolescencia, empece a comer bien y de todo, menos leche, pero si tomaba productos lácteos, yogures, quesos y la verdad no me sentaba mal, hasta que cada vez me di cuenta de de tenia el colon mas irritable, pero no le di la importancia que realmente merecía, ya que pensaba que como me encuentro mas débil, pues se debería a ello.
Pero no me pidió el internista unos análisis y me dieron positivo, cereales, lácteos, carne de ternera y pescado blanco, ahora llevo una dieta, bueno para mi no es una dieta, es otra forma de comer y me bastante bien, la verdad, en esto he mejorado bastante.  

Esto es como yo me ser explicar de como son los síntomas de los Síndromes de Sensibilidad Central, la verdad que yo he tenido en el fondo, lo digo por el tiempo que ha pasado, desde que yo empece a sentirme mas cansada de lo normal, con unas analíticas, por que aunque parezca mentira, nuestras analíticas son muy buenas, y después de 6 años con un doctor que entiende que me pasa, que no me juzga, y que si el me hubiera visto antes, estoy segura que la enfermedad no hubiera llegado a tanto.
Pero tengo la confianza de que mejorare .....   

el próximo día quiero hablaros de los canarios de la mina.... hasta la próxima.

Datos canadienses confirman la superposición  en los Síndromes de Sensibilización Central (SSC)http://www.confederacionfmfc.org/fotos/6c8fnz8xzp0.pdf


sábado, 12 de mayo de 2012

Hoy es el día mundial de la Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica, dentro de poco y según mi opinión tendremos que llamarlo el día de la Sensibilidad Central, cuando se reconozcan todos los demás síndromes como enfermedades por la OMS, ya que aún en día, donde se nos están concediendo incapacidades, gracias a todo el trabajo de las compañeras que llevan luchando mucho años, en esta enfermedad.

" El año pasado, por esta fecha, estaba celebrado con mis compañeros de AFIGUADA (asociación de personas con fibromialgia y fatiga crónica de Guadalajara- España), donde yo era la vicepresidenta y hoy, un año después, estoy en casa, sin poder salir a la calle, muy cansada, dolorida.
No es que el año pasado no me doliera el alma, pero trabajaba, desarrollando con COCEMFE Guadalajara, un programa de sensibilización sobre todo tipo de discapacidad, en colegios e institutos, de mi ciudad".

Hoy quiero intentarlo desde aquí, a ratitos, como vaya haciéndose los días, tenemos mucho que informar y concienciar, nadie esta a salvo en esta vida, de estar durante un tiempo de ella, con unas muletas, en una silla de ruedas, con unas mascarillas de protección de químicos, etc.. 

Día Mundial de la Fibromialgia (11/05/2011) Guadalajara
   


Día Mundial de la Fibromialgia (11/05/2012) Guadalajara