Viernes 18 de enero de 2013. Solanillos del Extremo. (Guadalajara).

Hola, bueno parece que tengo una buena racha,

Unos días y vuelvo a escribir, eso es buena señal, la verdad que el echo de que hayan subido un poquito las temperaturas y llueva, es un gusto para mi, por fin después de tantos días de niebla; Niebla que hace que el humo de las chimeneas se quede en suspensión y baje, cosa que hace que yo no pueda salir, entre la humedad que se te mete hasta los huesos, el no poder respirar a no ser que me ponga la mascarilla de mayor protección,  con ducha seguida a llegar a casa ya que se me pega el olor de las chimeneas, al pelo y la ropa, es insoportable.

Pero por fin ya ha cambiado el tiempo «llueve» y ya me he dado un pequeño paseo, que gusto, que frescor, cuando salgo del «casco urbano» y me puedo quitar la mascarilla, notando como entra el aire fresco, limpio, desde mi nariz hasta los pulmones, como me va limpiado todo el cuerpo, noto una mejoría impresionante.
Tengo muchas ganas de que mi cuerpo recupere su musculatura, ya que los paseos siguen siendo pequeños, ya que me fatigo y me canso mucho, pero pienso que poco a poco, podrán ser mas largos y hacer fotografías, que me encanta, pero todavía tengo un pulso mas idóneo para tocar panderetas y estos paisajes se merecen unas buenas fotos.

También tengo una noticia que para las personas que quieren contactar conmigo y no pueden , por fin y gracias  a las secretarias del ayuntamiento, (Ascen y Pilar), que me han ayudado *sin peloteo de verdad* ha gestionar el tema del teléfono ya que la compañía Movistar me decía que no habia números libres, y tenia que esperar a que alguien se diera de baja, ellas estaba dispuesta a cederme un numero del ayuntamiento, ellas, el alcalde, pero por obra de birli birloque ya parece que hay número, le explique a la compañía telefónica el problema que tengo sobre la hiper-electro-sensibilidad, el problema de aislamiento y la necesidad de tener una linea de teléfono fijo y ADSL, para poder comunicarme a  cualquier hora, ya que yo el teléfono móvil no puedo usarlo, me produce una cansancio mental, dolor de cabeza y hasta mareo, solo lo tengo conectado de día, para hablar con mi pareja, y con el gran fastidio de ver como me llama amigos y familiares y lo siento pero me niego a contestar, luego lo paso mal, pero como soy una persona que siempre he sido muy sociable (en mi ambiente), lo echo mucho de menos y por fin el martes tendré la linea y podré estar mas conectada al mundo, podre publicar esto en mi blog, chatear con mis amigos en el facebook y hablar, que es el único musculo que no me duele.
Lo mas importante ya por fin puedo estar comunicada con el mundo exterior, os cuento: «la semana pasada tuve un episodio de esos que llamo punkis, me fui a la cama, me dormí, ya a eso de las dos de la mañana, me empezaron a dar unos calambres en las piernas, ¡de aupa!, normalmente si me siento con los pies en el suelo y los presiono sobre el, se me suelen pasar, pero esta vez no fue así, de echo me puse de pie y  las rodillas se me doblaron, cayendo al suelo, tarde media hora en recuperarme y meterme otra vez en la cama, me puse a llorar, y joder eche mucho de menos no tener un teléfono cerca y poder llamar alguien, como a Rosa, que apenas usa perfumes *es mi amiga* y me podría a ver ayudado».

Solamente las personas que padecen unas incapacidades como esta, pueden imaginar como se pasa, estar en este estado de exclusión social, por que realmente es eso, para que vamos a llamarlo de otra manera, desde luego a mí no se me ocurre otra forma de llamarlo, ni pido disculpas por hacerlo y no tengo un día malo, al revés, estoy contenta, el tema del teléfono ha sido una gran noticia, pero también me abre mi vena reivindicativa, se que tengo el consuelo que tengo un sitio donde poder «vivir», cuando muchos compañeros de enfermedad, están en peores condiciones que  yo, tengo ganas de saber que ha pasado Monstse una enferma de SQM, que hace dos meses estaban a punto de desahuciar, y por culpa de no tener internet no se como va el tema, ya que estas cosas no las dicen en los medios de comunicación convencionales, esta enfermedad además de el aislamiento al que tienes que vivir, si tienes un grado como el mio, y somos unos cuantos, también nos genera unos gastos económicos enormes:

•   Mascarillas (7 -10€) FP2 unidad, con buen tiempo en mi caso es una o dos diarias, ya que salgo mas a la calle.
•  Mascarilla (48€) FP3, yo al no salir en la ciudad la uso poco, 3 a 4 al año, pero tengo a una amiga Blanca que necesita de 2 a 3 al mes, ya que su grado de afectación la permiten salir a la calle con esta protección.
• Purificadores de aire ( 200-2000€) yo solo me puedo permitir el de doscientos euros.
•  Comida ecológica, en mi caso también sin lactosa y productos lácteos, sin gluten, sin ternera, sin pescado blanco, no todo lo que como es ecológico ya que no me lo puedo permitir, ya que sobre todo las carnes eco son entre un 20 y 50 %, mas caros.
•  Champú  (10-15€) bote al mes.
• Crema para la cara sin químicos (30€), la piel se nos reseca y debilita bastante. 1 bote al mes.
• Aceite para el cuerpo almendras ecológicas, (15€) depende la temporada en su uso.
• Crema dental natural y ecológica (7€). uno al mes.
• 900€ gastados en una jaula de faraday y un pañuelo con hilos de plata, que si uso, y la jaula me la compre para poder estar en mi casa, fue un gasto inútil.
• Mantener gasto de electricidad y calefacción de dos casas, gas en la de Guadalajara, teléfonos, agua, impuestos.
• Que coman mi hijo y marido también.
• Filtros para el agua (30€) cada 3 meses.
• Gasolina extra ya que mi marido viene todos los fines de semana a verme al pueblo.
• Manutención completa de mi hijo ya que esta en el paro y estudiando.
• La medicación, me tendría que gastar unos 200€ mas,  de los 100€ que me gasto al mes, pero con el sueldo de mi marido y pensión no llegamos a 2000€ al mes.
• Hipoteca, no es alta para mucha gente pero para mi 400€ es una pasta.

Seguro que se me olvida algo, pero de verdad que hacemos milagros, para de momento, no tener que pedir dinero a nadie, bueno miento, como al trasladarme yo al pueblo, necesita sus apaños y de momento, hemos podido poner doble ventana en el dormitorio y en el comedor ya que mi hermana nos ha ayudado, ya que se escapa todo el calor, por los años y el mal aislamiento de ventanas que tiene la casa, mas gastos extras....

Hoy operan a mi hermano, es la segunda vez que no puedo estar, cuando algún hermano mio ha sido intervenido, la otra vez fue en diciembre del 2010, ya por aquella fecha a penas podía salir a la calle, sigo sin ver esto justo por donde lo mire.

La pucha de tanto gasto y tanta injusticia, me agotado, hasta la próxima, besos.01/18/13 12:34          

Lunes 14 de enero del 2013. Solanillos del Extremo. (Guadalajara).

Muy buenas de nuevo, depues de mucho tiempo, aunque tampoco se cuando podre publicar esto en el blog, ya que  todavía no tengo internet, os cuento, algunos sabréis que me he tenido que trasladar al pueblo, de una forma  indefinida por no asegurar que sea de una forma definitiva, resumiré un poco estos meses en los que ha pasado de todo.

Pasado el verano después de fiestas, intente volver a pasar una temporada en el pueblo, a mi pareja le quedaban unos días libres de vacaciones, y nos vinimos, yo estuve un mes entero y él los últimos quince días, la verdad es que me encontré bastante bien, la temperatura era ideal, ya que yo los extremos no los aguanto muy bien, el otoño y la primavera es cuando menos de brote de fibromialgia tengo.
Regresamos a casa en Guadalajara, fue increíble, otra vez la fuerza que habia cogido en el pueblo el último mes, la perdí en unas cuantas horas, los aromas recogidos por mi hijo en la academia y transporte, me desencadenaba un malestar constante, las radiaciones de aparatos como ya sabéis wifis, inalámbricos, etc..., me hacían parecer una muñeca de trapo, solo el peso de mi cuerpo cuando esta de pie o de mi cabeza, cuando no la tenia apoyada, era horrible, muchos zumbidos, la visión bastante tocada, y de echo no he vuelto a ver nada bien, se que a partir de los cuarenta la vista cansada es bastante normal, pero perder visión por semanas es preocupante.
Desesperada llame a la psicóloga y al internista, les conté que estaba fatal, que se me estaba escapando la vida y no sabia que hacer. Que me sentía muy jodía ya que que a la vez que yo estaba mal, veía como a mi hijo y mi pareja, se venían abajo impotentes por no saber como ayudarme y yo cada día me sentía un estorbo, no podía hacer nada, pero cuando digo nada es nada. Me dijeron los dos lo mismo que tenia que tomar una decisión y si tenia la oportunidad de irme de mi casa, que me cogiera a eso como un clavo ardiendo, ya que cuanto mas tiempo pasará dentro de mi casa, por culpa de los tóxicos y las radiaciones me estaban matando literalmente y cuanto mas tiempo pasará allí, mas me costaría una posible mejoría.

El día 17 de noviembre me trajo mi pareja de vuelta a Solanillos, gracias a su hermana y a mi suegra, nos han cedido a cambio de un solar, la casa que siempre hemos ocupado en verano, ya llevo casi dos meses, y si, me encuentro mejor, mi cabeza descansa, puedo cocinar, ducharme, ahora estoy empezando a dormir de un tirón, paseo, mantengo la casa limpia, que gracias a que es muy pequeña, pero no sin descansar, no sin pasarme días tumbada, después de un esfuerzo, pero tengo que reconocer que me siento como una personilla, pero ni la sombra de la persona que yo siempre he sido.
La mascarilla también sigue siendo mi aliada, el humo de las chimeneas de los vecinos del pueblo, que somos poquísimos, no las tolero, por lo que ya estáis suponiendo, que tengo que calentarme a base de radiadores eléctricos, que creo que también es una de las cosa que me produce no estar mejor, pero sin calefactor no puedo, la casa se queda a 3 grados y aquí a casi 1000 metros, hace mucho frío.

Que paradoja, mi casa me ha echado de casa, de estar con mi compañero y mi hijo, no veo a mi familiares, a mis amigos, aquí tampoco es que me pueda relacionar mucho, ya que sigo igual, pasar un rato con personas que usan sus productos de aseo y de limpieza de ropa, o ambientador en su coche, a mi me supone, malestar general, mareo, cansancio, a veces vómitos y ya la verdad es que no me esfuerzo en estar, ya,  con los demás y no es que no me apetezca, pero pasar luego  un cuadro como de gripe agudo y ya me da miedo.
Mi pareja viene todos los fines de semana, pero cada vez el momento en que se tienen que ir, a mi se me hace cada vez mas duro, no es justo, esto no es justo, y se que siempre hay donde consolarse, pero no me da la gana, no es nada justo, tener que vivir en una exclusión social tan radical y absoluta.
No creo que nadie se lo merezca,......., estoy un poco cansada, ya seguiré en otro momento...gracias  

Articulo de la compañera Maria Jose, Mi estrella de mar.

lhttp://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2008/09/consecuencias-clnicas-corto-medio-y.html

Creo que es muy interesante al igual si no conocéis esta pagina, sería bueno que la echarais un vistazo.

http://afaramos.blogspot.com.es/p/mi-estrella-de-mar-una-nueva-andadura.html