Esta enfermedad no tiene fin..................

¿Como vivir con sensibilidad central y no morir en el intento?

La verdad que no se ni como empezar, hay veces que pienso que esto es un mal sueño del que un día despertaré y del cual habré aprendido muchas cosas, otras cuando me despierto  y me levanto, despacio, soltando todos los músculos, lo primero en sentir en la mañana es dolor, luego batallar con el día, en instantes se me pasa por la cabeza quitarme la vida.

Me  concentro en paisajes bonitos, en recuerdos y eso me hace tirar para delante, ya llevo casi un mes en casa, con ganas de volver al pueblo, de que mi cabeza descanse, mi cuerpo, allí las ondas electromagnéticas no son tantas y no me afectan, y puedo dormir sin tomar ninguna pastilla.

Yo me pregunto si esto tiene fin, si los síntomas se relajan en algún momento, si la enfermedad frena, aunque se mantenga, pero que se estabilice de una vez, se por personas que con el tiempo han mejorado algo, pero en los casos como el mio, solo veo aislamiento. Estoy empezando a ser consciente al 100% de mi enfermedad, hasta ahora mi lucha era curarme, leía que no tenia cura, pero no lo creía, pensaba que con mi fuerza esto seria una mala temporada, yo misma pensaba que esto era psicológico y no por falta de información, sino por negación a la enfermedad, ahora estoy intentando hacer las paces con ella e intentar vivir juntas, esperando en esta estrategia un poco de recuperación.

Si el gobierno no nos quita a los pensionistas la paga de diciembre, me podré comprar la jaula de faraday, así podre descansar por lo menos cuando este dentro de la cama, hemos llegado acoger mas de 24 wifis en la cabecera de mi cama y desde que he vuelto del pueblo mi cabeza estalla,estoy mareada, mas agotada que en el pueblo, antes no pensaba que me afectaran tanto, pero al salir de mi casa por una temporada, he podido comprobar que es mucho mas grave de lo que yo creía.

Por favor los que leáis esto y dormís con el wifi encendido, el móvil en la mesilla, raiodespertador, etc... pensar que ya se ha demostrado que todo esto es nocivo para nuestro sistema nervioso, somos ya muchas personas afectadas por estas radiaciones, yo puedo controlar los tóxicos pero no las radiaciones, se perfectamente que la tierra e incluso nuestro corazón emiten ondas electromagnéticas, pero nuestro cuerpo ahora tiene una sobre dosis descontrolada, por la cantidad de ondas que emitimos que por intereses económicos no van a desaparecer, pero haz un gesto, cuando te vayas a la cama desenchufa el wifi, apaga el móvil déjalo en otro espacio, pon un despertador a pilas, si no lo haces por ti, hazlo por el vecino, por tu hijo, que se quejan de dolores de cabeza y no saben por que.

Os adjunto de la próxima jaula que va a entrar en mi casa en diciembre, gracias a todos por estar.......  

http://www.alergiasoluciones.es/modulos/productos_productos/img/jaula-faraday-20120422103104.jpg

Articulo de la compañera Maria Jose, Mi estrella de mar.

lhttp://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2008/09/consecuencias-clnicas-corto-medio-y.html

Creo que es muy interesante al igual si no conocéis esta pagina, sería bueno que la echarais un vistazo.

http://afaramos.blogspot.com.es/p/mi-estrella-de-mar-una-nueva-andadura.html

Incomprensión II parte.

Cuando empece a enfermar, ya hace tiempo, si tuviera que poner una fecha consciente, creo que podíamos decir, después del verano del 2008, ya había dejado el trabajo en el sindicato o invitada a irme como mejor suene, me cansaba mucho y no podía reaccionar  claramente como antes, intente ayudar en el movimiento político al que pertenezco, haciendo un simple inventario de los libros que tenemos, me fue imposible terminarlo, estaba triste, dolorida, no tenia ni idea de que me pasaba, todavía los perfumes no molestaban, pero si el alboroto, las manifestaciones, entrar en un centro comercial, me tenia que tumbar muchos ratos y descansar.

En noviembre de ese año, a mi padre fue intervenido de una rodilla (prótesis) y a mi me dio un subidon de adrenalina que era genial, no paraba, cuidar a mi padre, mi casa, viajar todos los días Guadalajara-Madrid durante casi tres meses, y bueno salio bastante bien, aunque su traslado para Cerdedilla, no se lo tomo nada bien, un centro recuperación, salio para noche buena y que supiéramos bien y bastante recuperado, mi madre se traslado a mi casa hasta que le dieron una residencia de estancia corta, hasta que mi padre se recuperara, ella tiene alzheimer, la residencia coincidió con la salida de mi padre de la clínica de la sierra, esto a el le mató, ya que no se veía fuerte para cuidar a mi madre,pero no quería que fuese a una residencia.

El 28 de enero me llama, yo estaba en un juicio, como testigo, y me comunican, que tiene que ingresar rápidamente en un hospital, bajamos a Madrid,donde el vivía y nos comunicaron, que como mucho duraría un mes, no llego a los 20 días, una leucemia aguda. 

Mi madre se traslado a vivir a mi casa, mi salud se iba debilitando, su enfermedad la cambio el sueño y nos pasábamos todas las noches en vela, al año tome la decisión de ingresarla en una residencia, aunque tengo hermanos ellos no se pueden quedar con ellas, enfermedades, minusvalías y trabajo.

Realmente pensé que mejoraría, que había sido una etapa de mucho stress,pero ya había pasado, que ingenua ahora venia lo peor, en el 2010 me diagnosticaron fibromialgia, pero cada día yo estaba peor, empece a trabajar en una oficina de inserción laboral para personas con discapacidad física y bueno gracias a que todos mas o menos teníamos una discapacidad, el trabajo era mas llevadero, nos comprendíamos.

A últimos del 2010 ya empezaron a molestarme los olores, a reconocer por que de vez en cuando vomitaba sin mas, la primera crisis,me paso en el curro una mañana que vino una compañera dela limpieza a la oficina, me tuve que salir corriendo pues me ahogaba, pero bueno se paso y no le di mas importancia,poco a poco iba tolerado menos, en el 2011 seguía trabajando el centro e incluso haciendo voluntariado sensibilizando a los mas jóvenes sobre la discapacidad, tenia 1/2 jornada, yo encantada, pero según pasaban los días no aguantaba  ni currar 4 horas al día.

No vi ningún gesto de compresión por parte de nadie, solo mi pareja, que el ya notaba que yo no estaba igual que hacia un tiempo.

Y de una amiga que también padece fibromialgia y  síndrome de fatiga crónica, gracias a Begoña y a Jesús mi pareja no me he vuelto loca.

Cada día me molestaba todo mas, los limpiadores, perfumes,cremas, los coches .... seguí sin ver compresión por ningún lado.

Llegue en noviembre del 2011 a la consulta de Javier, mi internista de la seguridad social, y no tuve que explicarle mucho, yo ya salia con mascarilla de protección Fp2, y fue el que me explico muchas cosas, gracias a su compresión y conocimiento en la materia, me esta ayudando mucho mas de lo que el creé. Después de algunos análisis me diagnostico de todos los síndromes que padecía, los tenéis en el blog.

 Mande los informes a mis hermanas y solo he visto Incomprensión, yo ya no quiero que se molesten en verme, solo quiero que no me juzguen, por no jugarme la vida para recorrer 200km, o que me diagnostique lo que no me ha diagnosticado nadie brotes psicóticos: El brote psicótico se trata de una ruptura con la realidad temporal provocada por el estrés. Puede tener muchas causas orgánicas o psíquicas como intoxicaciones o enfermedades mentales.

En estos casos suele ser conveniente un ingreso hospitalario en una unidad de Psiquiatría. Se debe tratar con fármacos antipsicóticos como Risperidona, Amisulprida, Olanzapina o Ziprasidona, etc.

Los brotes psicóticos también se producen en los pacientes con trastornos de la personalidad como borderline o trastorno límite de la personalidad.

Agosto del 2011. 72 kg de peso

Marzo del 2012. 66 kg de peso. Ahora peso 60 kg.

Parece mentira que después de mis explicaciones, de la información que les mandado, no sea  la incomprensión su problema, es que yo por fin me quitado la venda de los ojos y veo la realidad. Mi hijo por desgracia también es otra personas de que empatizar le cuesta mucho, por que comprender lo comprende, me ha visto en alguna ocasión muy malita, muy malita, cuando viene a casa, por mas que dice intentarl, siempre lleva olor, ya que vive fuera ya que mis enfermedades son  incompatible con su vida, tiene 19 años y quiere vivir como todas las personas con esa edad y yo le entiendo, empatizo y le comprendo, pero también duele..... como cuando me miran por que sobre todo ya por la tarde en "el pueblo", tengo que llevar un bastón para apoyarme y que tener seguridad un poco en mis piernas, me miran flipando, con cara de pena, se que es lo que doy, con la mascarilla y el bastón, pero es la única forma de salir yo sola a darme un paseo, entiendo sus caras yo también pensaría igual, 42 años y no sabes ni que es lo que parece, bueno estoy agotada y necesito descansar... mas besos 

LA INCOMPRENSIÓN.

23/08/2012

Gracias a todos por se que algunos estáis siempre.

 Hoy mi reflexión esta alrededor de esta palabra;

 Incomprensión: Falta de compresión, este es su significado, así de simple.

Comprensión:   El concepto de comprensión está relacionado con el verbo comprender, que refiere a entender, justificar o contener algo. La comprensión, por lo tanto, es la aptitud o astucia para alcanzar un entendimiento de las cosas.

La comprensión es, por otra parte, la tolerancia o paciencia frente a determinada situación. Las personas comprensivas, de este modo, logran justificar o entender como naturales las acciones o las emociones de otras.

Empatia: (del vocablo griego antiguo εμπαθεια, formado εν, 'en el interior de', y πάθoς, 'sufrimiento, lo que se sufre'), llamada también inteligencia interpersonal en la teoría de las inteligencias múltiples de Howard Gardner, es la capacidad cognitiva de percibir en un contexto común lo que otro individuo puede sentir. También es un sentimiento de participación afectiva de una persona en la realidad que afecta a otra.

Algunos estudios señalan la existencia de rasgos afines a la empatía en algunos animales no humanos, como por ejemplo los roedores u otros primates. En este sentido, se podría confirmar el argumento de que el origen de la empatía se sitúa en mecanismos neuronales básicos desarrollados a lo largo de la evolución.

Bueno ya tenemos las definiciones de estas palabras, de las que van  a participar en el  tema, las personas que me conocen, creo que pueden decir de mi que soy una persona compresiva, empatica y tolerante, ya que me lo han dicho muchas veces e incluso que me excedo con mi empatia.

 Como ya sabéis desde el 15 de junio llevo en el pueblo, como os dije bastante bien, hasta de la semana del 15 de julio, como es lógico, han empezado avenir los veraneantes (al igual que yo hacia antes), ropas tendidas, coches, mas perfumes, mas niños, mas ruido, lo normal, pero dentro de lo malo, ya que he tenido varias crisis, he podido sobrevivir, la peor fue este viernes pasado; Salimos  después de cenar ya que en todo el día y con la ola de calor me era imposible respirar, me calce la mascarilla pequeña como la llamo yo, una FP2, el pueblo entero olía a humo pero pensé que lo aguantaría hasta llegar a las afueras y sin quererlo me metí en la boca del lobo, era una chimenea o barbacoa en la casa  de un lugareño, no hacia aire, y debió echar leña con barniz o por lo menos era lo que todos comentaban, llegue como pude al patio de mi suegra y ya me deje caer al suelo, no podía respirar, mi pareja había ido a casa a por la otra mascarilla, fueron segundos interminables, la boca se me llenaba de saliva, la garganta estaba cerrada y emitía unos ruidos que hasta yo misma me asustaba, llego con la mascarilla grande, y empece a ver y poder respirar con dificultad, pero ya sabia que saldría de esta, por momentos pensé que no volvería ver a mi pareja, no ha sido la primera crisis por supuesto, pero si en la que he visto la muerte cara a cara, y de esta manera duele mucho. Solo quería compartir esto, ahora hablemos de lo que realmente quería tocar.

En el pueblo después de últimos de julio, ya eran un poco mas complicado salir, o reunirme en la plaza, ir al huerto una pesadilla, un día el vecino de huerto, no se corto ni un cacho, se puso a fumigar con su mascarilla y sin ni siquiera avisarme, el sabe lo que tengo, pero ya veo que no es consciente, los coches debajo del balcón, yo cada día mas débil, no son a los lugareños ni a sus veraneantes a los que acuso de incomprensión, hay piscina en el pueblo, las cremas flotan en el aire y es lógico, es difícil concienciar, pero bueno me imagino que algo queda, ya que hay personas que han dejado de usar suavizante de la ropa.

Así que decidimos venirnos a casa, en Guadalajara, hasta septiembre, en mi casa estoy francamente mal, tolero menos que antes y al salir de aquí durante esta temporada me ha hecho no tolerar los olores que no distinguía, al igual que las redes wifi, la cabeza a vuelto a su dolor continuo y como no podemos abrirlas ventanas, el calor y el aire cargado es insostenible.

La incompresión viene por la familia mas cercana, la que mas te duele, la de sangre, la que no logras entender, como conociente, piensan que no quiero ir a visitarlas, cuando 50km hasta el pueblo me resulta agotador y son casi todo carreteras comarcales, cruzar Madrid y hacerme 200km hasta Toledo, eso me mataria o me dajaria en cama una semana minimo, o tener que escuchar que  ami me dan brotes spicoticos, que lastima, después de pelerme con medicos y que me reconozcan la enfermedad, ahora pelear con mi familia, que despues de un año de enfermedad aguda, no se han dignado a comprobar en persona, como vivo este infierno, todos los días, con mi mejor sonrisa, con fuerzas por estar mejor, con mis lagrimas de impotencia y de rabia.

Eso es incompresión, ya que ellas saben que yo haria lo posible por que ellas estuvieran bien, bueno con una ya lo siento pero no haría nada, es un dolor que nunca creí llegaría a tener, pero si sacamos lo positivo, realmente estáis las personas que siempre habéis estado.............. un beso          

Histaminosis alimentaría: Pues si hasta la comida, yo de pequeña era muy mala comedora, y la leche me sentaba fatal, con el paso del tiempo, ya en la adolescencia, empece a comer bien y de todo, menos leche, pero si tomaba productos lácteos, yogures, quesos y la verdad no me sentaba mal, hasta que cada vez me di cuenta de de tenia el colon mas irritable, pero no le di la importancia que realmente merecía, ya que pensaba que como me encuentro mas débil, pues se debería a ello.

Pero no, me pidió el internista unos análisis (de Histamina de 3ª generación) y me dieron: positivo en cereales, lácteos, carne de ternera y pescado blanco, ahora llevo una dieta, bueno para mi no es una dieta, es otra forma de comer y me bastante bien, la verdad, en esto he mejorado bastante.  

También  en estos dos síndromes he mejorado notablemente: Trastorno de sueño y esto se ha corregido gracias a la Melatonina, que el internista me prescribió, posible Sindrome de Piernas inquietas, que también se han parado, La ansiedad va a días y la defunción témporo- mandibular y las migrañas no terminan de desaparecer, pero bueno confió que con el tiempo, se tendrán que mejorar, creo que por fin me esta llevando un profesional, que entiende y sabe de nuestra enfermedad, o por lo menos se interesa, yo en seis meses he mejorado de dos síndromes muy importantes, poder dormir y el colon irritable. 

DISCULPAS

Hola a todos y disculparme por la mala redacción sobre todo de la histaminosis alimentaria, estaba muy cansada, pero quería terminarlo, y las prisas no son buenas, hoy repasando lo escrito he visto, que en esta última explicación, no me entiendo ni yo, el próximo día la corrigiere y haré otra entrada  mucho mas sosegada:

• Modificación de Histaminosis alimentaria.
• ¿ Por que los canarios de la mina?

Aclarando términos .........

¿Que es el Síndrome de Sensibilidad Central (SSC)?

Es una buena pregunta, ya que es difícil de explicar, yo no soy médico e incluso para ellos es difícil, ya que estamos hablando de una enfermedad, "nueva", difícil de diagnosticar, es una enfermedad del Sistema Nervioso Central, con unos síntomas comunes entre las personas que la padecemos, cansancio prolongado, dolores musculares, migrañas, cefaleas, tendencia a la retención de líquidos, dolores articulares, perdida de memoria y muchos síntomas que nos acompañan a diario, que mal comparado podríamos decir que tienes "una gripe continua", con algún día bueno, día que yo disfruto al máximo, aunque aveces se paguen las consecuencias y te toque luego unos días de cama y sofá.

Esto es mas o menos lo que yo me siento y como se siente muchos enfermos, pero el peor de  los síntomas que padecemos es la incomprensión y aunque nos parezca duro, este síntoma es el que mas nos afecta ya que hasta para nosotros mismo es muy difícil comprender que nos pasa y ¿por que?.

SSC tiene muchos compañeros, lo mas normal es que solo haya un sindrome, pero en mi caso,le acompañan cinco síndromes, que es de lo único que yo puedo escribir, como yo los siento y padezco.

Fibromialgia: Fue el primero que me diagnosticaron hace dos años, después haber pasado algunos años con mucho dolor que no encontraban explicación ni los médicos, ni tampoco yo.

Fibro cuyo significado es musculo y Algia es dolor. El diagnostico después de haber descartado cualquier otra patología, te exploran los 18 puntos gatillos (de dolor mas agudo) repartidos a lo largo del cuerpo, yo tengo los 18 puntos sensibles, pero también puede que hayas personas que están diagnosticadas de Fibromialgia con menos puntos.

Si, aclarar que no todos los enfermos tenemos los mismos grados de enfermedad, algunos pueden hacer su vida mas o menos normal, yo de hecho hasta julio del año 2011, osea ayer mismo, trabajaba, aunque ya solo media jornada, pero bueno descansaba de mis brotes (picos mas altos que tengo a lo largo el año) y otra vez vivir.  

                                                                                                                                                     

Sindrome de Fatiga Crónica: Este poco a poco se ha instalado en mi vida de una manera como dice su nombre crónica, hay días que como hoy, puedo estar un rato, en el ordenador y con día mas activo que otras veces. Normalmente me suelo ya levantar agotada, como si hubiera estado días corriendo sin parar, vestirme, asearme, o preparar algo para comer, puede llegar a ser una tortura.

Una buena noticia, una mala, estar hoy un poco mas de la cuenta sentada en el ordenador, o simplemente nada, puede provocarte un cansancio agotador, que cambia el carácter más alegre que puedas imaginar. 

Sindrome de sensibilidad Química: Este es el mas llamativo por la mascarilla y bien es cierto que no se nos ve mucho por la calle, pero con esta protección, por lo menos a mi, en las calles de mi ciudad "Guadalajara" , me cuesta muchísimo pasear, cuando estoy en casa, estoy bien ya que mi casa, hemos eliminado todas las sustancias toxicas que me dañan: geles, champús, perfume, colonia, suavizante y detergente de la ropa, lejía y limpiadores para la casa, laca, maquillaje, cremas corporales, ambientadores  y por supuesto mi pareja y mi hijo para poder convivir conmigo tiene que respetar al 100% el protocolo, que ahora os explico:

• La ropa tiene que estar lavada con bicarbonato.
• El pelo con un champú especial que esta hecho con productos naturales.
• Nuestro jabón, es el jabón que se hace con aceite, sosa y agua, con el cual nos duchamos.
• Desodorante: bicarbonato
• Dientes: crema especial a base de mirra, tomillo e hinojo
• La limpieza de la casa: vinagre, bicarbonato, agua oxigenada, jabón casero y agua. 
• Tenemos un purificador para el aire y decloradores para la ducha y el grifo de la cocina ya que yo el agua ni de botella, ya que el plástico elimina muchas sustancias.
• La comida ecológica....

Muchos cambios verdad para una vida, las personas que vienen a mi casa, también tienen que llevar ese protocolo, con su ropa e higiene, "por lo menos durante cuatro días antes", ya que si no es así no podemos compartir el mismo habitáculo, por lo que imaginareis que no viene nadie.

¿Que me pasa cuando me expongo a productos que llevan químicos? 

1. Me queman las vías respiratorias.
2. La garganta que suele estar casi siempre bastante inflamada, se intenta cerrar.
3. El dolor de cabeza es agudo e insoportable.
4. Mi cuerpo es como si se desinflara y no me quedará fuerza.
5. Nauseas, mareos,irritabilidad, aveces vómitos, confusión, desorientación y alguna caída que otra. 

Como sabemos los coches producen cantidad de contaminantes y sus gases, me provocan también todo esto, por lo que desde el mes de enero de este año, estoy en casa y solo salgo para ir al pueblo, con mi mascarilla de protección, el purificador de aire, pero ahora, dependo de mi pareja para poder salir ya que no puedo conducir por el momento.

No puedo acudir al hospital, centros de salud o centros públicos, ya que los productos de limpieza, mas todo lo que llevan las demás personas, colonias, laca, etc... Hacen que esto sean lugares terriblemente hostiles para mi en estos momentos.

Como he dicho hay diferente grados y no todas las personas que son diagnosticadas con SQM, nos afecta del mismo modo.

Este es uno de los síndromes mas incapacitantes ya que te separa de todo el mundo y de tu anterior vida, aunque no tendría que  ser así, ya que  es uno de los que se pueden evitar, me explico, si bien yo no puedo salir, los demás si respetan el protocolo pueden entrar, yo la verdad, vivía engañada como todos, con los productos, los buenos olores, la desinfección, pero con los cuatro o cinco producto que os he comentado antes, todo esta desinfectado, limpio, "ya que lo limpio no tiene por que oler a nada" y desde luego mas sano, también para el medio ambiente.

Se vierten y emiten  muchas sustancias al año a nuestro planeta y al igual que a La Tierra le afecta, a nosotros también. Cuando me cure o mejore, desde luego no voy a volver a usar ninguna sustancia química mas. "También hay productos ecológicos y sin químicos, para la limpieza, pero son muy caros y yo con estos me apaño genial" 

Hiperelectrosensibilidad o sindrome de hipersensiblidad electromagnetica:  Este, este se las trae, por que este no hay quien lo pille, sabemos que somos seres que tenemos e irradiamos energía, que la Tierra también radia ondas electromagnetica, y te preguntas como puedo ser intolerante o hipersensible a esto, pero claro hasta hace unos años, nuestro campo electromagnético era mucho mas natural, ahora tenemos muchas ondas y campos electromagnéticos, que no son naturales, como: teléfonos móviles, inalambricos, radio despertadores, wifi a diestro y a sinistrio, microondas, los nuestros, los de los vecinos, las antenas enormes en cualquier sitio dentro de las ciudades. Los síntomas:

• Fatiga.
• Desconcentración y descoordinación para comunicarme y motora.
• Dolor de cabeza.
• Mareo 

Todo esto esta generando demasiada contaminación electromagnetica demasiado deprisa, al igual que pasa con los químicos, que nuestro cuerpo no se puede adaptar y por ello, se defiende, con estas enfermedades.

Histaminosis alimentaría: Pues si hasta la comida, yo de pequeña era muy mala comedora, y la leche me sentaba fatal, con el paso del tiempo, ya en la adolescencia, empece a comer bien y de todo, menos leche, pero si tomaba productos lácteos, yogures, quesos y la verdad no me sentaba mal, hasta que cada vez me di cuenta de de tenia el colon mas irritable, pero no le di la importancia que realmente merecía, ya que pensaba que como me encuentro mas débil, pues se debería a ello.

Pero no me pidió el internista unos análisis y me dieron positivo, cereales, lácteos, carne de ternera y pescado blanco, ahora llevo una dieta, bueno para mi no es una dieta, es otra forma de comer y me bastante bien, la verdad, en esto he mejorado bastante.  

Esto es como yo me ser explicar de como son los síntomas de los Síndromes de Sensibilidad Central, la verdad que yo he tenido en el fondo, lo digo por el tiempo que ha pasado, desde que yo empece a sentirme mas cansada de lo normal, con unas analíticas, por que aunque parezca mentira, nuestras analíticas son muy buenas, y después de 6 años con un doctor que entiende que me pasa, que no me juzga, y que si el me hubiera visto antes, estoy segura que la enfermedad no hubiera llegado a tanto.

Pero tengo la confianza de que mejorare .....   

el próximo día quiero hablaros de los canarios de la mina.... hasta la próxima.

Datos canadienses confirman la superposición  en los Síndromes de Sensibilización Central (SSC). http://www.confederacionfmfc.org/fotos/6c8fnz8xzp0.pdf

Hoy es el día mundial de la Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica, dentro de poco y según mi opinión tendremos que llamarlo el día de la Sensibilidad Central, cuando se reconozcan todos los demás síndromes como enfermedades por la OMS, ya que aún en día, donde se nos están concediendo incapacidades, gracias a todo el trabajo de las compañeras que llevan luchando mucho años, en esta enfermedad.

" El año pasado, por esta fecha, estaba celebrado con mis compañeros de AFIGUADA (asociación de personas con fibromialgia y fatiga crónica de Guadalajara- España), donde yo era la vicepresidenta y hoy, un año después, estoy en casa, sin poder salir a la calle, muy cansada, dolorida.

No es que el año pasado no me doliera el alma, pero trabajaba, desarrollando con COCEMFE Guadalajara, un programa de sensibilización sobre todo tipo de discapacidad, en colegios e institutos, de mi ciudad".

Hoy quiero intentarlo desde aquí, a ratitos, como vaya haciéndose los días, tenemos mucho que informar y concienciar, nadie esta a salvo en esta vida, de estar durante un tiempo de ella, con unas muletas, en una silla de ruedas, con unas mascarillas de protección de químicos, etc.. 

Día Mundial de la Fibromialgia (11/05/2011) Guadalajara

   

http://eldiadigital.es/not/21281/cuando_los_besos_duelen_y_el_mayor_dolor_es_la_incomprension 

Día Mundial de la Fibromialgia (11/05/2012) Guadalajara

   

http://www.youtube.com/watch?v=H2327VB41h8