Lunes 13 de agosto de 2012. Solanillos del Extremo (Guadalajara)

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Lunes 13 de agosto de 2012. Solanillos del Extremo  (Guadalajara) 

Muy buenas a todos los que seguís o leéis este espacio, ante todo gracias.           Hoy no es un día bueno, pero como algunos ya sabréis, «uno de tantos», sobre todos  los que padecéis este castigo, que parece mas una tortura de la Inquisición. Mi idea cuando empecé este blog, eran dar una imagen positiva de esta enfermedad, pero aveces cuesta tanto, estar positiva, y he pensado que también tenéis derecho a saber que es lo que siente una persona con una enfermedad tan excluyente e incapacitante, como esta nuestra, sobre todo a las personas que no  padecéis ningún tipo de discapacidad.

(He publicado en mi pagina de Facebook y en Googel  una película, que detalla, el transcurso de una compañera de enfermedad Laura, «Los pájaros de la mina», yo no sabia que existía esta película.

Habia visto  documentales en la televisión, buenisimos por cierto mi enhorabuena a Mercedes Milá, a Conexión Samanta en la cuatro y a Carne Cruda en Radio 3, por dar a conocer nuestra enfermedad y la descripción de nuestros problemas. En la película podéis ver sin buscar el morbo, ya que no lo tiene, lo que tenemos que pasar, una persona con Sensibilidad Química, desde que empezamos con los síntomas mas llamativos, evolución, el rechazo de las personas que hasta entonces decían que nos querían. la exclusión social, el aislamiento «bien es cierto que hay personas con distintos grados y pueden tener una vida casi normal, con su mascarilla de protección», pero también es cierto que hay personas como yo, que  tenemos muchos otros síndromes que la acompañan a la SQM, que la vida deja de ser una vida, PARA COVERTIRSE EN UNA LUCHA CONSTANTE POR SEGUIR VIVA).

Como ya os comente llevo en el pueblo desde el quince de junio, y por aquí sigo, por lo que no se cuando podre publicar esto, intente hace dos semanas pasar una en mi casa de Guadalajara, para ver a mi madre ya que me sentía un poco mas fuerte, pero fue imposible, al salir a la Nacional II, llevando mi mascara de protección mas alta y el purificador en el coche, me ahogaba, la llegada a casa fue peor, ya que después de 6 meses encerrada en ella, al estar fuera de ella, en un ambiente menos toxico, pensaba que habia quitado todo lo que me molestaba, pero todavía hay cosa que me molestan y era como tener algo en la garganta que no me dejaba pasar el aire, la casa sin ventilar, ya que claro siguen fumigando en la ciudad hasta el 6 de septiembre, el calor, las radiaciones producidas por los Wifis de mis vecinos de barrio y bloque, vamos todo lo que habia reforzado, matado en unos instantes y aun todavía me sigo recuperando, pero me esta costando muchísimo, la fibromialgia y la fatiga crónica desempeñan su papel, me duelen hasta los dedos cuando estoy escribiendo esto, pero lo necesito sino creo que me voy ahogar.

Aquí en el pueblo  según han ido transcurriendo los días, han ido llegando mas personas a pasar sus vacaciones, algo de lo mas lógico por su puesto, pero para mi es agotador, ya no encuentro un momento para salir a la calle sin la mascarilla, pero bueno puedo salir, hay mas coches, mas movimiento en definitiva y los aromas van y vienen, los ruidos, el alboroto de los niños, claro esta que es uno de los motivos que me están haciendo mas difícil salir de esta última crisis, pero hay uno peor: LA INCOMPRESIÓN He intentado explicar a todo que me a preguntado lo que me pasa, pero no debo de explicarme bien, pero bueno tampoco me sorprendo ya que la familia mas cercana, lugareños, amigos, excepto mi pareja, no lo entiende nadie, te miran con pena, como si estuvieras loca, siguen fumigando sus huertos, cercanos al que yo he cuidado este verano con tanto esfuerzo, aunque yo este presente, y tengo que salir corriendo, claro ya no voy, otro derecho que me han quitado, y por mas que les explicas que ellos se están comiendo el veneno que están echando, les da igual.

Así que por lo que a mi respecta, por ahora ya no tengo mas ganas de seguir sensibilizando, hay un dicho que dice: el que tiene cama y duerme en el suelo, no hay que tenerle duelo, así que sientiendolo mucho ya hay mucha información en la red, sobre lo que nos pasa. Este fin de semana ya lo he visto muy claro, yo estoy ocupando una casa de mi suegra este verano, y como muchos otros, el fin de semana vienen mis cuñados a pasar el fin de semana, y este ha sido de cachondeo total, esta claro que tienen todo el derecho de ir a la piscina, hacerse una parrillada, darse protector solar, etc..., pero esta claro o se lo he dejado muy claro que contaminados en casa no pueden entrar, bueno pues como el que oye llover, han dormido en casa, yo he estado mas echa polvo, mas con la crisis que tengo desde hace dos semanas, pues estoy como unas tanganillas, y encima escuchar, por parte de personas que saben lo que tengo, «que vamos hacer, siempre ha habido todo estos productos y nunca ha pasado nada», vamos que yo si que es lo que tengo que hacer y el próximo fin de semana, pues se van a la otra casa, y que se asfixien de  calor , yo ya me he cansado, de mirar por lo demás y no por mi. No tengo otra opción que ser menos social, justo o no, es lo que hay, si quiero tener una calidad, calidad es decir mucho, pero algo de vida y fuerzas para sobrellevarlo, tengo que actuar de las formas que menos me gustan, con una ducha con mis productos se podía haber solucionado mas o menos, pero a todos les da igual, y ya no admito un lo siento, ya no, después de un  año casi de diagnostico oficial, y de que la psicóloga y la psiquiatra, me hayan dado el alta, diciendo en el informe que no tengo ningún problema mental, es mas que tengo la cabeza bastante bien amueblada y que tengo un problema de salud , como casi 300.000 pacientes que estamos en España, no estoy dispuesta a que me traten de loca, de histérica,  ya he pasado por ello con los médicos y no voy a pasarlo con los demás, me niego, yo no estoy loca, estoy enferma.......................................      

Estoy publicando cosas que he escrito durante un periodo de unos meses, y que por motivos de salud o de falta de comunicación no he podido, este es uno de ellos.

(Un poco de historia personal).

Alas de mariposa. 

 

Estoy publicando cosas que he escrito durante un periodo de unos meses, y que por motivos de salud o de falta de comunicación no he podido, este es uno de ellos.

 

Nací en Madrid hace 43 años, en una familia obrera del barrio de Carabanchel, mis padres y hermanos proceden de Mirandilla un pueblecito de la Extreamadura profunda,  compartieron piso en varias ocasiones, hasta que se instalaron en unas chabolas de este barrio, yo pase mis primeros dos años de vida allí, y la verdad no eran las chabolas que hay ahora, era casitas bajas, de barrio, donde convivíamos con diversidad de gente, lo recuerdo bien ya que cuando mis padres se compraron el piso, seguíamos visitando a  los vecinos y luego se convirtió en el parque de toda mi niñez y adolescencia.

Mi infancia trascurrió como las de muchos niños en los años 70, en todas las casas se comían habas y en la mía a cucharadas, como se solía decir.

 Nací preciosa «según dicen», con 5kg, casi criada, pero a los tres meses, me atacó la meningitis, no se de que tipo, solo se que estuve en la consulta de un medico amigo de mi padre del ejercito y que les dijeron, que en tres días sabrían, si saldría para delante o por el contrario, me moriría, y como se puede ver aún sigo por aquí, a raíz de ese momento fui el calvario de mis padres, ya que no dormía, no comía y hasta la teta la vomitaba, comía sopas de pan, de tomate, de cocido, según mis mayores era lo que no vomitaba. Como podesis imaginar era una niña muy enclenque y enfermiza, siempre con problemas de anginas, muchas inyecciones de antibióticos, jarabes para abrir el apetito y ponche, que asco¡, con dolores de rodillas, y con 5 intentos de quitarme las amígdalas, pero era imposible, me subía hasta fiebre, cuando veía la toalla y me preparaban para ir a quitármelas, así que siguen conmigo.

Todo esto fue por lo menos hasta los 10 años, a partir de ahí, la verdad que muy bien, empecé a comer de todo, me pasaba el día en la calle jugando, siempre he sido muy social, y todavía mantengo contacto con los amiguitos de la pandilla, de la primera y de casi todas, jugaba como un chico, por que  a mi los muñecas nunca me habían gustado, y me gustaba jugar a las canicas, chapas, a churro- media- manga-mangotero, fútbol, jugaba en el equipo de baloncesto del colegio, bueno esto mas tarde y sin que se enterara mi madre, ya que nunca me había dejado hacer ejercicio por lo flojucha que era, aprobaba sin dificultades en el colegio, vamos que no tenia mucho que estudiar para sacar una nota aceptable.

En primavera y en otoño durante mucho años, hasta que nació mi pequeño, mantenía vómitos mañaneros y reglas desajuntadisimas, cuando el nació, mi cuerpo también se reajusto.

Desde los quince años he padecidos muchos dolores de espalda, venidos por muchos esfuerzos físicos desde mi adolescencia, trabajos como de reponedora y como aux. de enfermería y geriátrica ayudaban mucho para ello.

También he sido cuidadora de algunos familiares con problemas de movilidad; como ya he dicho en cada casa esta su puchero de habas.

Todo mas o menos iba bien hasta el año 2002, que me encontré un bulto en un pecho y por supuesto fui al ginecólogo, después de unas pruebas, me diagnosticaron que tenia un tumor en el ovario izquierdo y habia que quitarlo, si soy sincera no hice ningún drama seguí buscando trabajo y la misma semana que lo encontré me operaron, yo por aquellas épocas habia trabajado para una empresa de venta de informática, que nos trataba como perros enjaulados, por poner un ejemplo: mi lugar de trabajo eramos como unos 12 o 13 apiñados en un banco, rodeados de monitores (antes no habia planos), con las cajas del ordenador entre la piernas y la de mi compañero pegada al otro lado, con 3 teléfonos, en la sala eramos en total como unas 36 personas, trabajando, hablando, una locura....

Yo ya no trabajaba allí para cuando el tema del ovario, hacia unos meses que me habían despedido por ser reivindicativa, me quitaron el ovario, y a los 10 días recogimos los resultados, el tumor era benigno, pero a mi me quitaron  hasta la trompa, en fin... a los quince días estaba ya trabajando, de reponedora en un Supermercado, todavía sangraba bastante, pero no tenia que desplazarme a Alcala de Henares para estar de comercial, me enfajaba todos los días y a currar, de hay me fui a otro súper, que podía compaginar mi horario con el de mi hijo y con mi trabajo sindical, era un curro duro, currábamos como tíos, pero nadie lo apreciaba, cobramos mucho menos y se nos pedía mucho mas rendimiento. Mantuve el trabajo  hasta febrero del 2004 (reivindicativa), pero contenta por lo menos conseguí que mis compañeros tuvieran taquilla, vacaciones, derecho a las bajas y que muchos pasaran a la empresa madre por no apoyarme en las reivindicaciones, pero bueno eso son cosas que sabemos que pasa en todas la luchas.

En mayo del 2004 entre como gerocultora en una residencia de la tercera edad, desde que habia cambiado mi domicilio en el 95 a Guadalajara no habia vuelto a trabajar en mi vocación, la residencia era publica con gestión privada, y por supuesto la gestión era a la baja, cobrábamos menos, casi la mitad que un aux. en la publica, 49h en turnos de siete días, rotativos, menos yo, que como tenia un curso de fisioterapia, tenia turno de mañana y así podía estar con mi hijo por supuesto, aunque todos los días el turno de mañana es rompedor, muchos días habia bajas de compañeras o se tenían que ir al hospital con un abuelo, y nos quedábamos en menos que mínimos ya que el ratio era el mínimo exigido, yo gozaba de buena salud, y mi cuerpo estaba perfectamente tonificado, pero mi espalda y pierna derecha, me fallaban cada día mas, era delegada de prevención y responsable del «comité de empresa», nos peleamos muchos temas y salimos triunfadoras, en otras derrotadas, ya sabéis que las empresas utilizan mucho el divide y vencerás, la prevención era imposible de llevar a cabo, demasiado trabajo y pocas  auxiliares, resultado, artrosis facetaria  degenerativa en la lumbares y el sacro, vamos en toda la bisagra, me intervinieron dos veces para dormirme el nervio ciático, ya que desde entonces tengo ciática crónica, me incapacitaron para el puesto de trabajo y la empresa por supuesto no acepto mi petición de cambio de puesto, por lo que me quede en la calle y con una pensión de 375 €, empastillada todo el día, diazepan, Liryca, antiinflamatorios ... Así estuve hasta enero del 2007, es mas hay fragmentos de mi vida en aquella época, que no tengo conciencia de haberlos hecho, como dice mi hijo, madre que suertes tienes todos los días ves un estreno en la tele.

Empecé a recuperarme, aunque con medicación Liryca en menos dosis y empecé a trabajar en CC.OO, como «responsable del sector sociosanitario» ya que aunque estaba jodía asistía a todo lo que pudiera ayudar.

El trabajo de mis sueños y encima remunerado, que podía pedir mas, me mataba a currar, intentaba tratar a los compañeros, como a mi me gustaría que me trataran y entramos en conflicto la burocracia del sindicato y yo.

Cada día estaba mas cansada, después de una año de mas de 100 afiliaciones, de ganar y perder elecciones sindicales, me di cuenta que el sindicato no funcionaba como yo creía que tenia que funcionar y que hay gente que posiblemente solo ocupe un sillón, mi cuerpo se resentía cada vez mas, me enfadaba en reuniones que yo no pintaba nada, perdía la paciencia con facilidad, habia olores como el amoniaco, algunos perfumes, que me molestaban y me agriaban el carácter, aveces vomitaba sin mas, y luego me sentía mejor, hacia pilates  y la cabeza me dolía todos los días, yo nunca recordaba haber tenido esos dolores de cabeza, me pitaban los oídos, deje el trabajo y seguir haciéndolo de forma  voluntaria.

En el invierno del 2008 mi padre fue intervenido de una prótesis de rodilla, salio todo bastante bien, hasta que en enero del 2009 nos llaman y nos dicen que tiene leucemia blasoblastica aguda y que en un mes nos dejaría, se fue en 20 días, fue un fuerte palo, y además por que yo no me encontraba tampoco bien, pase un otoño, muy cansada, sin ganas de salir y no sabia que me pasaba, decidí  quedarme con mi madre en mi casa, hasta que encontráramos una residencia publica, ya que mi madre tiene un Alzheimer ya bastante desarrollado y su movilidad es bastante mala, estuvo un año en mi casa, hasta que pude, mi cuerpo se termino de agotar, no dormíamos ninguna noche, suele pasar con estos enfermos que la noche les confunde, mi cabeza estallaba, me dolía la cara, la mandíbula, me dolía todo, ingresamos a mi madre en una residencia privada, (ya por fin, nos han concedido la residencia publica), y a los dos meses ya estaba yo currando en COCEMFE Guadalajara, en un sitio que he disfrutado muchísimo.

En diciembre del 2010 me diagnosticaron formalmente fibromialgia, después de pruebas, inhaladores para sinusitis, me pusieron apellido a mi enfermedad, que genial por fin no estaba loca, mis dolores eran reales y se llamaba fibromialgia, por un momento hasta me alegre, yo pensaba que tenia un tumor en la cabeza, y seguí viviendo como podía con mis dolores, con la Liryca y el diazepan y un antidepresivo de regalo, en 2011 me dieron la oportunidad de seguir trabajando en COCEMFE y elegí 1/2 jornada, aunque la pasta siempre era necesaria, empecé a preocuparme por mi salud y además el cuerpo no iba a la velocidad que iba mi mente.

Hasta la 1/2 jornada me agotaba, vivía solo para trabajar 4h al día, recuerdo que un día de a últimos del 2010, entro una persona que trabajaba en la limpieza y olía pues a sus productos, yo me sentaba ya bastante alejada de mis compañeras, me tuve que salir, me ahogaba, no entendía nada,el autobús era agotador, me bajaba antes de las paradas, por que no podía con los aromas, bueno esto lo se ahora, no aguantaba los productos de limpieza, en casa tampoco, mi agotamiento era cada día mas palpable, el día 5 de julio, me tuve que ir al hospital, no podía estirar las piernas, habia hecho un esfuerzo con mi madre unos días antes y me habia hecho una protusion en la L5 y en la C4, ya no volví mas al trabajo, me dieron la baja, por lumbociatica, pero  a primeros de agosto, y mas un año, exploto una crisis química, me paso en la playa, me hinche como un pavo, y cuando volví, empecé a usar mascarillas por mi cuenta ya que algo ya me imaginaba, a quitar ambientadores, suavizantes, detergentes, productos de aseo, mi medico de cabecera no me hacia caso ya que esto yo ya se lo habia contado en varias ocasiones, pero cuando tienes fibromialgia, todo es de la fibro, en agosto la pedí consulta para el internista, y me dieron cita para noviembre, yo todavía aguantaba con una protección FP2  de mascarilla, pero cada consulta en el hospital, en el centro de salud, ver a mi madre en la residencia, eran un trabajo de latigazos, y viajar horrible.

Por fin me vio mi internista, es un ángel, pero de verdad, esta haciendo todo lo que puede y mas, por ayudarnos, me diagnostico de SQM, Hiperelectrosensibilidad, histaminosis alimentaria, ahora resulta que soy hasta celiaca.

Ahora estoy en el pueblo, hasta que haga frío, y tenga que volver a mi casa, me encuentro muy sola, pero la cabeza no me estalla, y los químicos son mas llevaderos, las crisis duran menos y puedo salir a la calle, en mi ciudad me es imposibles, desde mayo hasta septiembre fumigan todos los parques, los coches, el centro comercial que tengo enfrente y la subida de la N-II, mas todo los wifis, radiaciones .... me han castigado a vivir alejada de mi marido y de mi hijo, y no creo que esto sea justo.

En Guadalajara no puedo salir ni con la mascarilla de un FP3, una que pareces al caballero oscuro de la guerra de las galaxias, y en casa la radiaciones me matan.

Bueno esto mas o menos es mi historia comprimida, hay días que no te quedan ganas de luchar, pero otros días aunque con muy pocas fuerzas, por lo menos te queda el pataleo y las ganas de que esta sociedad se de cuenta, se quite la venda de los ojos y caigan todos los que realmente no están envenenando, ya solo tomo complementos alimentarios y cambio de dieta, no estoy mejor, pero por lo menos tampoco estoy peor.

Besos.